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“我们挺过来了”

摘要: 2012年6月,夫妻俩带三个月大的小显红去打预防针,工作人员发现孩子脸色异常苍白,建议他们去医院做个检查。做完血常规检查后,医生告诉他们,小显红的血红蛋白不到正常新生儿的1/4,要做好长期输血的准备。此后,小显红的父亲便从他们的生活中“退出”,一走了之。

潘春燕每次回家做饭都争分夺秒,生怕儿子在医院孤单

餐后,潘春燕仔细帮儿子清理口腔,因为食物残渣会让儿子出现腹泻

潘春燕需要记录儿子每日的体温

小显红吃饭时,对着妈妈开心地笑

小显红拖着点滴架玩遥控车,这是他唯一的玩具

小显红指甲上有着骨髓移植后的黑色瘢痕

潘春燕通过手机查看孩子的检查结果

潘春燕的一天,从凌晨4点开始。

给碗筷消毒,煮鸡蛋熬粥,将做好的早饭送至医院后,帮孩子起床洗漱,七点钟准时吃药……她的儿子小显红刚刚出移植仓一个月,还住在层流床里。除了照顾儿子的一日三餐,潘春燕还要随时对病房进行消毒。

2012年6月,夫妻俩带三个月大的小显红去打预防针,工作人员发现孩子脸色异常苍白,建议他们去医院做个检查。做完血常规检查后,医生告诉他们,小显红的血红蛋白不到正常新生儿的1/4,要做好长期输血的准备。此后,小显红的父亲便从他们的生活中“退出”,一走了之。

2016年12月,身体一直不好的小显红反复出现头晕、感冒、全身无力等症状,潘春燕拿着好不容易攒下来的8000块钱带他做了完整的检查:血常规、骨髓穿刺、基因检测……两个月后,不到6岁的小显红被确诊为重症地中海贫血,一种遗传性溶血性贫血疾病。

为了赚治疗费,潘春燕曾做过汽配抛光。为了拿加班费,她几乎每天工作十四五个小时,脸色蜡黄的小显红总是安静地坐在旁边等她,有时实在困得受不了,就找个纸箱子钻进去睡觉。

今年3月,揣着东拼西凑的3万元,潘春燕带着孩子来到了河北燕达陆道培医院接受治疗。每个月的医疗检查费、输血费用,还有三个月一次的排铁费让潘春燕的日子过得紧紧巴巴,为了维持日常生活,她开始通过卖菜挣生活费。

即便如此,潘春燕赚来的钱却仍然只够两个人的日常开销。但这个90后的妈妈说,她从来没有想过放弃。目前,小显红已经在中华骨髓库配到了合适的骨髓,并于9月份进仓移植,10月8日顺利出仓。虽然小显红由于生病时间太长,造血功能恢复缓慢,但一切都在向好的方向发展。

晚饭时,潘春燕煮了孩子最爱喝的苹果水。临出门前,她收到了儿子发来的语音:“妈妈,你不要着急,我饿了可以忍,外边冷,多穿衣服,骑车慢点。”

对话

不管多难,也要把孩子治好

北青报:经历了这么多,是不是后悔当初生下显红?

潘春燕:我出生在贵州省安顺市关岭县,18岁那年,在浙江打工,在那儿认识了孩子爸爸。虽然他不负责任,但是我也不后悔生下显红,母子连心,他的命是我给的,我不后悔。

北青报:孩子对你特别依赖?

潘春燕:是,孩子爸爸走了后,他更离不开我。有时实在饿得不行,他才舍得放我回家做饭,这两个小时里还会不停和我语音通话。

北青报:孩子患病期间家人有没有帮忙?

潘春燕:有的。当时父母不同意我的婚事。但是 2017年3月,我实在没有任何办法,只好回到老家。我的父母都是老实巴交的农民,虽然生我的气,却更心疼外孙子。为了给显红治病,他们拿出了仅有的一点儿积蓄。到现在我也觉得愧对父母。

后来我出来打工,显红就陪着我,我在哪儿孩子在哪儿。

北青报:记忆中有什么难忘的事儿吗?

潘春燕:有一阵儿我每天在村里卖菜挣生活费。一天正忙着卖菜,突然发现孩子不见了,当时我吓得腿都软了,除了哭几乎无法再做任何事,各种坏念头全涌上来了。虽然后来在邻居家找到了孩子,可我再也不敢把显红单独放在旁边,每次买菜人多的时候,我就用绳子把孩子和自己拴在一起。

北青报:这么难有没有想过放弃?

潘春燕:没有,我想不管多难,也要把孩子治好!只要下定决心,再大的牺牲似乎都可以忍受。现在我们挺过来了。我特别感谢身边的好心人,还有身边移植成功的病友,他们的案例让我能够坚持下去。

本版文并摄/本报记者 付丁

统筹/陈志强

责任编辑:刘琰(EN004)

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